Mio figlio è morto ieri

2024 Autore: Seth Attwood | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-16 16:08

Ieri è morto mio figlio, aveva 8, 5 mesi. È successo esattamente 5 anni fa. E oggi vorrei dirvi quanto siamo malati.

Dopo la morte di Maxim, ho perso il senso della vita. Non capivo cosa stesse succedendo, non sapevo a che ora del giorno, il mio corpo esisteva, ma io non c'ero. Questo è andato avanti per diversi giorni, finché non ho buttato giù un po' del mio dolore su carta - fino a quando ho scritto la mia storia, che non sono riuscita a finire di scrivere fino alla fine. Ho letto la storia al funerale del 16 novembre e i miei parenti hanno chiesto di pubblicarla.

Da allora mi conosci. È successa una storia enorme, sono state fatte molte cose, ma la cosa principale non è stata fatta: non ho potuto spezzare l'insensibilità e l'indifferenza in coloro che informano i loro genitori della morte dei loro figli.

Come è stato con me:

Parte 1. Ambulanza

10 novembre 2010, 10:00

La mattina del 10 novembre, verso le 10, mi sono svegliata accanto a mio figlio, russava in modo piacevole, calmo e pacifico. Dopo aver ammirato il mio miracolo, ho deciso di fare il caffè, ho pensato: questo è un bel figlio, ho deciso di dare il buongiorno a mia madre.

Circa 10 minuti dopo mi sono avvicinato di nuovo a lui, l'ho scosso per svegliarlo … e mi sono bloccato - l'intero corpicino era come un cotone - un corpo pigro e senza vita. Alcuni secondi di stupore, poi un tentativo di ricordare come chiamare un'ambulanza da un telefono cellulare (si è scoperto - 033), poi un pensiero balenò: un coma. Ricomponendomi, mi rendo conto febbrilmente che è rosa, respira uniformemente, il che significa che c'è una possibilità. Butto tutte le mie cose nella borsa e i dottori sono già sulla soglia.

Un rapido esame, una decisione: stiamo portando urgentemente all'ospedale più vicino. Il medico dell'ambulanza dice che devi guidare fino a Mochische - 60 chilometri, dall'altra parte della città, lungo l'unica strada intasata dal traffico. Secondo stime approssimative - circa 2-3 ore di guida. Il paramedico dell'ambulanza dice che potremmo non essere in tempo - dobbiamo cercare un'opzione più vicina, ma secondo le leggi del nostro paese, non hanno il diritto di portarli alla clinica più vicina - solo a quella a cui apparteniamo a (in Mochishche).

Sono sotto shock, cerco di riprendermi e chiamo tutti i medici che abbiamo avuto in una piccola vita (8 mesi). Rifiuti. Ho chiamato un neurologo che conoscevo: non aveva alcun diritto e si è offerto di parlare con il primario (chi è questo?). Nessuno sa nemmeno come contattarlo. Ho chiamato il primario dell'ospedale di maternità regionale (ha ricevuto Maksimka), prego, prego, accetta di aiutare. Richiama dopo 2 minuti - no, il primario ha rifiutato e cita: "Portate il bambino a Mochische, fate fare il trasferimento là fuori al pronto soccorso e poi da noi". Grido che è in coma, che non lo porteremo da una parte, non che di andata e ritorno…. "Ahimè, fa male, ma non posso aiutarti…"

Lasciamo Akademgorodok, ci fermiamo alla svolta per la clinica Meshalkin. Il medico dell'ambulanza chiama alla radio:

- Adotta un bambino urgente, un bambino di 8 mesi, in coma.

Rifiuto. Chiamo tutti i medici che conosco in questa clinica: qualcuno ha dimenticato il cellulare a casa, qualcuno è in vacanza, qualcuno non risponde al telefono. Andiamo oltre…

Ingorghi … semafori …

11:45

- Respirare?

- Respira … lo ascolto (medico con un fonendoscopio, tiene la mano sul polso)

11:55 … Non respira! Fermare. Intubare!

Un giovane medico dell'ambulanza sta cercando di intubare il bambino. L'ambulanza non è attrezzata - non c'è niente. Miracolosamente, si è scoperto di inserire un tubo, collegare la pompa e pompare … Piccole labbra diventano rosa. Stanno cercando di regolare il ventilatore: non funziona per piccoli volumi polmonari.

Fai un massaggio cardiaco. Non c'è defibrillatore in macchina, né noradrenalina.

Voliamo con luci lampeggianti sul BSh. Alzo la testa: c'è un casino di macchine, nevischio e fango sulla strada. Voliamo nella corsia opposta, tutte le corsie della città sono occupate.

Ci stiamo avvicinando all'ospedale richiesto.

- Il terzo asilo nido, adottato…

- Codice 46, prepara la terapia intensiva!

Guardo la mano sbiancata di mio figlio, la mia testa è rumorosa, il mio cuore batte forte. Prego, chiedo aiuto a Dio, se solo ci prenderanno, credo che ci aiuteranno. Ho sentito che ci sono buoni dottori nella terza stanza dei bambini. Spero in un miracolo. Sussurro: resisti, piccola, resisti, sei così forte con me!

Alzo gli occhi verso la dottoressa - lei sussurra: "Oh, non lo faremo, non lo faremo". Un giovane dottore la tira indietro - “Ti prendiamo! Sbuffa, lo sento". Voliamo in Red, corriamo attraverso il flusso di auto. Un pulmino sale in una corsia vuota proprio davanti alla nostra macchina, l'autista suona disperatamente il clacson, gli gira intorno e guidiamo lungo una collina ghiacciata fino al cortile dell'ospedale.

Dietro una porta a pannelli sottili c'è una scala inquietante, muri sbrindellati, ragnatele, tubi che spuntano dalle pareti. Qui non si fanno riparazioni da 20 anni, fa freddo.

La porta accanto è la rianimazione, non tutti possono entrare. I medici hanno prelevato il bambino, portato via, solo l'infermiera dell'ambulanza è rimasta con me per compilare la scheda. Non ricordo domande, non ricordo come firmai i documenti. In 40-50 minuti escono i medici dell'ambulanza: si sono stabilizzati, c'è una possibilità. Afferro la manica: posso andare da lui? vivrà?

Scuotono la testa - chiedono ai medici locali, sono vivo, come e cosa c'è dopo - tutte le domande sono per loro, dobbiamo andare, abbiamo altre sfide. Aspetto, mi mordo il labbro, prego. I medici dell'ambulanza se ne sono andati, hanno fatto tutto il possibile in quelle condizioni disumane. Grazie a loro, ci hanno dato una possibilità, ci hanno dato speranza.

Siamo stati fortunati che l'unica squadra di ambulanze libere fosse costituita da professionisti: cardiologi.

Parte 2. Rianimazione

Sono trascorse un'altra o due ore: non c'è sensazione di tempo, corro su per le scale. "Dai, dobbiamo fare una storia", un medico molto giovane mi guarda con compassione. Le dico tutto, mostro tutte le nostre carte, gli esami. C'è speranza nelle loro anime: tutto questo li aiuterà, lo capiranno sicuramente, troveranno una ragione per salvarlo.

- Sei mamma?

- Sì… - Guardo un'anziana signora bassa con gli occhiali alla moda, nei suoi occhi di condanna.

- Racconta in fretta - cosa ti è successo.

Racconto di nuovo tutta la storia, la guardo, chiedo: cosa ha che non va? Sopravviverà?

- Non posso dire niente, aspetta…

Ancora qualche ora per buttare giù le scale sporche. Esce un cupo uomo con la barba lunga: questo è il capo rianimatore Vladimir Arkadyevich:

- Tuo figlio è in condizioni molto gravi, da quanto tempo è in coma?

Non lo so, mi sono svegliato la mattina, ma lui non …

- Che ora era tutto - dimmi.

Racconto tutto dalla stessa mattina, gli chiedo aiuto, lo prego di lasciarlo andare a vedere mio figlio - no, è impossibile, ora è impossibile.

- Domani mattina faremo TC… se lo facciamo.

- Perchè non ora? - la mia voce trema - com'è "se"?

- Adesso dobbiamo stabilizzarci, osservare, domani alle 10 faremo le foto, poi si vedrà.

- Quando posso vederlo?

- Orario della reception dalle 16:30. Due minuti.

Esce dalla porta. Misuro le scale con i miei passi, conto le piastrelle: 33 gialle, alcune più rosse.

Dopo un po 'l'infermiera esce, corro da lei - posso andare da mio figlio? Per favore, ti prego…

- No, solo dopo aver ottenuto il permesso da un medico - contattalo.

- Chi è il dottore? Un uomo con gli occhiali?

- Sì, Vladimir Arkad'ic…

- Ma ha detto che è impossibile!

- Quindi sarà così, non interferire, aspetta.

È già sera, nevischio fuori dalla finestra. Le persone corrono costantemente in giro, nessuna sterilità. Ecco un'enorme zia con due borse, tutte come un pupazzo di neve, pezzi di fango bagnato cadono dai suoi stivali. Va direttamente al reparto di terapia intensiva - è una delle infermiere, ha preso il posto.

Il rianimatore esce di nuovo - posso vedere mio figlio?

- Sì, cammina per 1 minuto.

- Grazie, grazie, grazie…. grazie infinite.

Cammino con i piedi imbottiti sul vecchio linoleum sporco, entro nel reparto: una stanza spaziosa che non è stata rinnovata dai tempi dell'Unione Sovietica, le grandi finestre sono sigillate con coperte e drappeggiate con lenzuola grigie. Ci sono piastrelle rotte sul pavimento, due letti, in quello di destra c'è il mio bambino.

- Posso toccarlo per la maniglia?

… silenzio, poi grugnito - Solo con cautela.

Tocco delicatamente la manina. Le sue dita sono un po' calde, tagliate e ricoperte di sangue - hanno fatto molti test, aveva bisogno di molto sangue. Ho un groppo in gola..

- Figlio, questa è mamma… mamma è venuta… figlio, sei così forte, combatti e andrà tutto bene! Ti sei appena ripreso, ti trasferiremo immediatamente in un buon ospedale, lì sarai guarito e torneremo a casa dai tuoi Mishenka e Karasik, gli manchi molto.

Le lacrime mi soffocano, non riesco a parlare… L'infermiera mi chiede di andarmene. Mi chino sul bambino e lo bacio sulla fronte calda, gli sussurro: sono con te, sono sempre con te, ti amo molto.

Esco nel corridoio, davanti ai miei occhi c'è un'immagine terribile - il mio bambino è in tubi - ci sono due tubi nel naso, uno in più in bocca, la pelle intorno è tesa con un cerotto. C'è un catetere nella vena succlavia, un livido si è diffuso intorno - una grande macchia viola. Sulla gamba sinistra è fissato al dito una specie di sensore, un altro sulla maniglia sinistra. Ci sono dei sensori bloccati sul mio petto. Accanto al letto c'è un ventilatore (l'unico dispositivo mobile dell'ospedale che striscia attraverso la porta dell'unità di terapia intensiva), un cardiofrequenzimetro, contagocce … Non posso credere - tutto questo è un sogno terribile, questo è un incubo, ora mi sveglio e Maksimka è accanto a me, tutto il glorioso bambino dalle guance rosa.

Mio fratello e mio zio sono venuti per sostenermi, per stare con me. Vedendo questa scala, le condizioni generali dell'ospedale, ascoltando i medici che mi abbaiavano, siamo rimasti scioccati. Mio marito sta per volare, lo hanno seguito, misurando di nuovo le scale con i miei passi.

Il rianimatore in servizio è stato sostituito, invece di un uomo scontroso con la barba lunga, è arrivata una donna di mezza età, torturata dalla vita - Natalya Anatolyevna. È l'unica dottoressa che ci ha trattato umanamente, probabilmente ha capito che Maksimka non era rimasto molto tempo, se ne è pentita.

- Devi andare a casa, non puoi passare la notte qui, vattene.

- Natalya Anatolyevna, per favore, ti prego, posso chiamare per chiarire la condizione?

- Sì, certo, ecco il telefono - indica il numero scarabocchiato con una penna a sfera sulla multiforme. Le chiamate sono consentite fino alle 22:00

- Grazie, posso chiamare più volte? Capisco che non posso disturbarti spesso, ma devo sapere cosa c'è che non va in lui, come sta… Per favore!

- Va bene, alzo il telefono fino all'una del mattino, ma non più tardi, capiscimi anche tu.

- Sì, sì, certo, grazie … Volevo chiederti un'altra cosa - So che non chiami i tuoi parenti, ma ti prego - chiamami, se le condizioni di Maksyushka cambiano - riprende conoscenza o … Mi mordo il labbro, non posso dire che mio figlio morirà!

- Ok, - sospira e se ne va.

Andiamo con mio marito alla macchina. Mio fratello cerca di gettarmi una giacca addosso, dice che mi congelerò e devo essere forte e resistere: Maxim ha bisogno della mia forza. Nelle vicinanze c'è mio marito, più o meno nelle mie stesse condizioni, ma non si è ancora reso conto, non si è reso pienamente conto di ciò che è successo.

-Sì?!

- Questa è la mamma di Maksim Maksimov, come sta?

- Senza modifiche…

11 novembre

In qualche modo siamo sopravvissuti alla notte, chiamo al mattino.

- Ciao?

- Natalia Anatolyevna? Questa è la mamma di Maxim Maximov …

- Nessun cambiamento, la pressione è scesa di notte, si è stabilizzata, - sospira.

- Possiamo venire? Vogliamo davvero vederlo per un minuto, per favore?

Sospira di nuovo - vieni …

Dritto lungo il corridoio, a sinistra e giù nel seminterrato - c'è un armadio e accappatoi. I soffitti sono alti 1,5 metri, i tubi di scarico e di alimentazione dell'acqua sono appesi, in fondo al corridoio c'è una cucina con i tipici odori di una mensa sovietica. In cambio di capispalla otteniamo numeri e vestaglie sporche…. Abbiamo trascorso l'intera giornata accanto al reparto di terapia intensiva.

12 novembre

La mattina del 12 novembre io e mio marito siamo stati invitati a un consulto, ci hanno parlato, ma non ci è stato permesso di vedere nostro figlio dopo il consulto, che si è svolto nella stanza accanto al reparto di terapia intensiva.

Sono stato letteralmente portato fuori dal reparto per le braccia. Dopo averci messo fuori dalla porta, ci è stato detto che l'orario della reception era come al solito, andate via…. ma non siamo partiti.

Siamo rimasti davanti alla porta, ascoltando il brontolio del personale medico che stavamo interferendo con tutti. Ricordo quella sensazione di vuoto - nessun dolore, nessuna sofferenza, solo un vuoto. E io ci sono dentro… sto solo aspettando, come un bruco impupato.

Sono passate 2 ore, è uscito da noi in terapia intensiva, come è uscito… si è affacciato da dietro la porta e ha detto:

- Esci da qui, non hai niente da fare qui, tuo figlio è morto.

E questo è tutto. E il punto.

Uscii dal mio torpore e udii da lontano la mia voce:

- Ma come…?… hai detto… i medici lo hanno visto… perché è morto?…

- Vattene, disturbi gli altri.

- Ma lo vedi? Dire addio!

- Prendi il corpo dall'obitorio e salutalo!

E chiuse a chiave la porta.

E poi il primo vuoto di memoria - non ricordo esattamente cosa sia successo, ma dicono che ho preso a calci la porta della terapia intensiva con i piedi e ho urlato di farmi vedere mio figlio, che non me ne sarei andato finché non l'ho visto.

La porta si è aperta e sono stato severamente rimproverato, hanno promesso di chiamare la sicurezza e costringermi a uscire dall'ospedale.

Non so come, ma ho convinto il dottore a portarci a Maksyusha.

Sala di rianimazione. Vecchie piastrelle sovietiche, un logoro divano di similpelle con sopra un pacco. Salgo e ho paura di guardare in faccia il fagotto. Mio marito mi abbraccia… ma non piangiamo. Semplicemente non crediamo. Non c'era senso di surrealismo più grande nella mia vita.

Qualcuno del reparto di terapia intensiva è in piedi accanto a noi e dà comandi con voce severa:

- Non toccare! Non avvicinarti!

Questa voce mi riporta alla realtà, e il pensiero mi scivola in testa: “Non lo dimenticherò mai. Questa è una specie di incubo . Mi rivolgo alla voce e chiedo:

- Posso baciarlo?

- Non!

Basta capire: una madre NON PU baciare suo figlio. Non puoi e basta. Non autorizzato. Nel loro sistema SICK, dove tutto è capovolto, dove la vita umana non significa niente, dove non c'è niente di umano, non c'è gentilezza e compassione, nel loro mondo è vietato alle madri di baciare un bambino, e ancora di più - per prenderlo tra le braccia.

Questa è la nostra società… una parte significativa di essa. Questo è l'elettorato. Queste sono le persone…. una persona malata che segue istruzioni senz'anima.

Nel nostro Paese i genitori NON POSSONO visitare i propri figli in terapia intensiva (a me e mio marito venivano dati 2 (!!!) minuti una volta al giorno), NON POSSONO salutare un bambino deceduto, NON POSSONO prenderlo.

Molte cose non sono consentite. Ripensando alle ultime 55 ore di vita del mio Maxim, posso dire che l'atteggiamento nei nostri confronti è bestiale. Ed è spaventoso che le persone che lavorano all'interno del sistema non siano nate in quel modo, ma lo siano diventate - grazie al sistema.

Guai ad affliggersi, ma a fare affari

So per certo che se poi fossimo stati trattati come esseri umani, se la nostra perdita e il nostro dolore fossero stati trattati con cura, se avessero avuto il permesso di salutare mio figlio e lasciarlo andare, allora non mi sarei impegnato in beneficenza, politica e cambiare per questi cinque anni i sistemi sanitari.

Quando, il giorno del funerale, mia madre è andata a ritirare il corpo di suo figlio all'obitorio, io ho aspettato a casa. Tremavo, avevo molta paura di vedere mio figlio morto. Poi ho preso il mio portatile e mi sono seduto a scrivere. Quello che avevo in testa, ho scritto degli ultimi due giorni della vita di Maksyusha.

Ho letto il mio testo a parenti e amici durante la commemorazione. Hanno detto: la gente deve sapere di questo incubo, deve essere diffuso. E ho fondato LJ - prima non ne avevo uno. C'è stato un funerale il 16 novembre e questa storia è stata pubblicata il 18.

Molti dei miei amici, compresi i giornalisti, hanno diffuso il collegamento, si è diffuso rapidamente ai media e la mattina dopo ho ricevuto una chiamata da Echo Moskvy. Cominciarono ad arrivare lettere in cui le persone si offrivano di unirsi: facciamo qualcosa, abbiamo anche dei figli, abbiamo paura anche per loro.

Il 19 novembre, i residenti di Akademgorodok (il microdistretto di Novosibirsk dove vivo) si sono riuniti nell'ufficio del mio amico e hanno creato un'associazione pubblica informale "Assistenza sanitaria per i bambini!", poi l'omonima fondazione di beneficenza. Migliaia di persone si sono unite a noi.

Grazie al sostegno delle persone che hanno letto la mia storia, abbiamo tenuto una manifestazione a Novosibirsk, poi abbiamo incontrato Pavel Astakhov. Gli ho detto tutto com'era. Ha detto: “I medici hanno fatto del loro meglio, ma in queste condizioni il bambino non poteva essere salvato. Cosa vuoi?" - "In modo che non accada di nuovo." - "Cosa sei pronto a fare per questo?" - "Qualsiasi cosa. Non ho paura della guerra con il ministero della Salute”. Ha detto che l'unico modo in cui può aiutarmi è darmi "croste". Così sono diventato suo plenipotenziario a Novosibirsk. È stata solo una decisione della direzione. Lo status di plenipotenziario di Astakhov ha aiutato molto a stabilire contatti con l'ufficio del sindaco di Novosibirsk e con il ministero della Salute regionale. Erano obbligati a comunicare con me - questa è la cosa principale. Mi sono anche candidato a sindaco, ma non ero registrato.

Abbiamo stabilito ottimi contatti con il Ministero della Salute regionale. Hanno visto che il lavoro del fondo era efficace e mi hanno invitato come “consulente freelance”.

Da allora siamo riusciti a:

- per ottenere regolamenti trasparenti per l'ammissione dei genitori alle unità di terapia intensiva per bambini a Novosibirsk - c'è una linea diretta, - costruzione di sottostazioni per ambulanze, - acquisti di 13 veicoli di rianimazione (non lo erano affatto al momento della morte del figlio nel 2010), - apertura dell'UNICO sanatorio nella Federazione Russa per bambini con patologie genetiche e malattie orfane, - riparazione e equipaggiamento di TUTTE le unità di terapia intensiva pediatrica della città, acquisto di un tomografo presso un centro neurochirurgico per bambini, - apertura a spese del fondo di cinque sale giochi negli ospedali per bambini, cinque biblioteche per bambini negli ospedali, - attrezzatura di una stanza sensoriale in un centro neurologico per bambini, - apertura di un centro di riabilitazione per bambini con patologie neurologiche.

Inoltre, sono stati creati promemoria sanitari per i genitori:

1. Regole per il trattamento e il ricovero negli ospedali,
2. Regole per chiamare un'ambulanza e regole per il suo lavoro con i bambini,
3. Regole per l'ottenimento di medicinali sovvenzionati,
4. Regole per ottenere HTMP nelle seguenti aree: cardiochirurgia, ortopedia e traumatologia, oftalmologia, transpoantologia (tutte per bambini),
5. Istruzioni per l'ottenimento del rinvio per cure termali a carico del bilancio comunale,
6. Le azioni dei genitori se il bambino è ricoverato in terapia intensiva,
7. Le azioni dei genitori se al bambino è stata diagnosticata l'oncologia.

Con il sostegno del fondo, le nostre aziende locali consegnano acqua potabile pulita GRATUITAMENTE a 4 ospedali pediatrici! Questo è il progetto "Acqua - Vita".

Con il sostegno del fondo è stata lanciata un'azione sociale "Passa l'ambulanza".

La Fondazione ha realizzato il progetto “Ospedale – non dalla parola dolore” – gli artisti della città hanno dipinto le pareti delle sale di ricovero e in alcuni reparti di ospedali pediatrici.

Con l'aiuto della fondazione, abbiamo tenuto matinée negli ospedali pediatrici - in tutti gli ospedali della città - il progetto Little Joy. Il giorno di Capodanno e il 1 giugno, tutti i bambini (8 ospedali, più di 1000 piccoli pazienti) vengono congratulati da artisti di teatri locali, i bambini ricevono regali.